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Erste Hilfe - wichtige Fragen.

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1. Wo finde ich Infomaterial und Hilfen, wenn ich noch vor der Entscheidung stehe?
Um eine tragfähige Entscheidung treffen zu können ist es erforderlich, sich umfassend zu informieren und ggf. sogar den Kontakt zu betroffenen Familien zu suchen. Die Informationen, die von ärztlicher Seite gegeben werden, sind häufig stark auf die medizinische Ebene bezogen. Sie klingen sehr beängstigend und man versteht Vieles nicht auf Anhieb. Als Ausgleich hierzu ist es hilfreich, "das echte Leben" kennenzulernen. Die Eltern und Kinder, die das gleiche erlebt haben. Empfehlenswert ist auch eine Beratungsstelle, die kostenlos, ergebnisoffen und unvoreingenommen berät.
Die "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)" stellt auf ihrer Webseite Broschüren zum Download zur Verfügung, ebenfalls eine gute Broschüre gibt es beim "Verein psychosoziale Aspekte der Humangenetik (VPAH e.V.)
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2. Warum ist es so wichtig, sich für die Entscheidung ausreichend Zeit zu nehmen?
Die Entscheidung über das Leben des eigenen Kindes ist etwas, was Zeit zum Überlegen und Einholen der dazu notwendigen Informationen braucht. Bleibt den Eltern keine Zeit zur innerlichen Verarbeitung und wird die Beendigung der Schwangerschaft kurz nach Diagnosestellung vollzogen, führt dies bei vielen Frauen zu einem unverarbeiteten Konflikt, der den Abschied von der Schwangerschaft und dem Kind, aber auch die Trauerverarbeitung erheblich stören kann.
Nach Mitteilung einer schlimmen Diagnose ist ein Schockzustand nicht ungewöhnlich (bzw. normal), dieser kann mehrere Tage andauern. In der Psychologie spricht man hier von einer Akuten Belastungsreaktion (ABR). Darunter versteht man eine psychische Schockreaktion, auftretend nach einschneidenden Ereignissen oder ungewöhnlichen Belastungen. In dieser Zeit ist die Aufnahmefähigkeit der Patienten und das logische Denken eingeschränkt, Angst bestimmt das Handeln. Diese Phase sollte man wirklich verstreichen lassen, bevor weitreichende Entscheidungen wie ein Schwangerschaftsabbruch getroffen werden. 

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3. Wie lange habe ich Zeit, mich zu entscheiden? Stimmt es , dass ich mich innerhalb von drei Tagen entscheiden muss?
Nein, das stimmt nicht. Die häufig genannten 3 Tage sind die gesetzlich vorgeschriebene Mindestbedenkzeit zwischen der Mitteilung der Diagnose und der Stellung der medizinischen Indiaktion. Viele Eltern berichten von einem Entscheidungsprozess, der sich über mehrere Wochen hinzog, wobei sich der erste Impuls, nämlich Abbruch der Schwangerschaft, häufig von der endgültigen Entscheidung unterschied - nämlich Austragen des Kindes. Nur die Eltern entscheiden, was passiert und wie lange es dauert, eine Entscheidung zu treffen. Medizinisch gesehen ist es meist kein Problem, sich diese Zeit auch zu nehmen. Im Zweifel konkret den Arzt befragen. 

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4. Mir wurde gesagt, das Kind sei "nicht lebensfähig" und ich müsse die Schwangerschaft beenden. Stimmt das?
Niemand - außer die Eltern -  entscheidet, ob in die Schwangerschaft eingegriffen wird oder nicht. Nur wenn die Eltern ihre Zustimmung geben und den ausdrücklichen Wunsch nach einem Abbruch der Schwangerschaft äußern, wird dieser durchgeführt.

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5. Ist meine Gesundheit gefährdet, wenn mein Kind in meinem Bauch stirbt? 
Wenn aufgrund der Diagnose die Gefahr besteht, dass das Kind bereits während der Schwangerschaft verstirbt, ist es  sinnvoll in kürzeren Abständen zu überprüfen, wie es dem Ungeborenen geht - v.a. dann, wenn noch keine Kindsbewegungen spürbar sind . Hilfreich kann hier ein kleiner Fetal-Doppler für zu Hause sein, mit dem die Herztöne  abgehört werden können (funktioniert ab etwa der 14. SSW). Aber auch wenn das Kind im Bauch verstirbt und das einige Tage nicht bemerkt wird, ist es ausgesprochen selten, dass dadurch gesundheitliche Gefahren entstehen. Im Zweifel auch hier konkret den Arzt befragen. 
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6. Wenn mein Baby nicht lebensfähig ist, ist es dann nicht besser, alles "schnell hinter sich zu bringen" und eine neue Schwangerschaft zu planen? Also lieber ein "Ende mit Schrecken" als ein "Schrecken ohne Ende"? 
Diesen ersten Impuls nach der Mitteilung der Diagnose  kennen wohl die meisten Eltern, die schon einmal in dieser Situation waren. Leider wird den Eltern in der Beratung auch häufig vermittelt, dass ein Abbruch der Schwangerschaft genau das leisten kann: nämlich das "Problem" aus der Welt zu schaffen. So "einfach" ist das natürlich nicht. Das Kind ist ja da, die Schwangerschaft lässt sich nicht ungeschehen machen. Egal welchen Weg man geht, die Trauer und der Verlust um das erhoffte, gesunde Kind bleiben einem nicht erspart. Natürlich ist jeder Mensch und jede Lebenssituation anders und der Weg der Trauer sehr individuell. Doch es sollte einem  klar sein, dass ein Schwangerschaftabbruch nicht automatisch und für jeden der "einfachere" Weg ist. Vielmehr ist es ziemlich genau so, wie das Kind durch Fehl- oder Totgeburt zu verlieren, mit dem Zusatz, dass man den Zeitpunkt selbst wählen musste (was ambivalente Gefühle mit sich bringt, die ggf. die Heilung auch erschweren können). 
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 7. Wie lange kann man die Schwangerschaft abbrechen und wie wird das durchgeführt?
Wenn durch den Arzt eine sogenannte "medizinische Indikation" (auf diese Definition wird weiter unten eingegangen) zum Schwangerschaftabbruch bescheinigt wird, kann in Deutschland (und auch in anderen Ländern) die Schwangerschaft theoretisch bis vor Einsetzen der Geburtswehen abgebrochen werden. Mit Einsetzen der Geburtswehen wird das ungeborene Kind rechtlich erst zu einer Person und ein Töten des Kindes wäre auch ein Tötungsdelikt, das strafrechtlich verfolgt wird. Vor Einsetzen der Geburtswehen ist das nicht der Fall. Im Bauch der Mutter hat das Kind rein juristisch betrachtet keine Persönlichkeitsrechte (ausgenommen: Erbrecht). 
Je weiter eine Schwangerschaft fortgeschritten ist und insbesondere dann, wenn das Kind außerhalb des Mutterleibes mit medizinischer Unterstützung lebensfähig wäre (etwa ab der 23.SSW), umso mehr wird das Lebensrecht des Kindes dem Selbstbestimmungsrecht der Mutter/ Eltern gegenüber gestellt (bei späten Abbrüchen entscheidet häufig ein klinisches Ethikkomitee über die Zulässigkeit der Durchführung). 
Wie ein Schwangerschaftabbruch durchgeführt wird, ist im Wesentlichen davon abhängig, wie weit die Schwangerschaft fortgeschritten ist. Wir befassen uns hier mit Abbrüchen nach der 14.SSW, da Abbrüche vor diesem Zeitpunkt nicht als Abbrüche nach "medizinischer Indikation" durchgeführt werden, sondern im Rahmen der gesetzlichen Fristenregelung.
Abbrüche nach der 14. SSW (also alles ab 14+0 SSW bzw. 12+0 W nach Empfängnis) bis etwa zur 22.SSW (bzw. 20.SSW nach Empfängnis) werden in Deutschland in der Regel durch Einleitung einer Geburt durchgeführt. Das bedeutet, dass der Mutter wehenfördernde Medikamente verabreicht werden, die einen Geburtsvorgang auslösen. Das Kind lebt zu diesem Zeitpunkt noch und verstirbt im Laufe der Geburtsvorganges. Selten kommen Kinder auch lebend zur Welt, in diesem Fall versterben sie kurz nach der Geburt aufgrund der Unreife.
Wenn das Kind schon ein Schwangerschaftalter erreicht hat, in dem es außerhalb des Mutterleibes Überlebenschancen hätte - und dieser Zeitpunkt liegt etwa zwischen der 22. und der 24. SSW -  so wird heute vor Geburtseinleitung ein Fetozid durchgeführt. Diese Maßnahme hat sich deshalb etabliert, weil es in der Vergangenheit dazu kam, dass Kinder ihre eigene Abtreibung überlebt haben und dann von den Ärzten nach der Geburt medizinisch versorgt werden mussten. Besonders berührend ist hier die Geschichte von Tim, über die schon viel berichtet wurde.  Der Fetozid wird also durchgeführt, um sicherzustellen, dass das Kind die Abtreibung nicht überlebt und tot zur Welt kommt. Darüber hinaus wird er durchgeführt, um dem Kind ggf. Leid durch den Vorgang des Abbruchs zu erparen (Bundesärztekammer 1998). Fetozide werden nur in wenigen Kliniken durchgeführt. 
Der durchführende Arzt führt über die Bauchdecke der Mutter unter Ultraschallbeobachtung eine Nadel in die Gebärmutter ein. Zunächst werden dem Kind i.d.R. Schmerzmittel verabreicht (über die Nabelschnur), da zu so einem späten Zeitpunkt damit zu rechnen ist, dass das Kind zu physischem Schmerzempfinden fähig ist. Danach wird dem Kind in das schlagende Herz Kaliumchlorid gespritzt, was innerhalb weniger Minuten einen Herzstillstand zur Folge hat. Das Stehenbleiben des Herzens wird mittels Ultraschall verfolgt. Wenn das Herz steht und das Kind verstorben ist, wird auch hier unter Verwendung wehenfördernder Medikamente eine Geburt eingeleitet. 
Dieser Vorgang kann für die Eltern und besonders die Mutter eine emotionale Extremsituation darstellen. Nicht nur, dass über den Todeszeitpunkt des Kindes entschieden wurde, auch das Zusehen und die Art und Weise der Durchführung können eine große Belastung sein und es sollte auf jeden Fall eine umfassende psychologische Betreuung erfolgen. 

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8. Was bedeutet eigentlich "medizinische Indikation" genau? 
Der Begriff der "medizinischen Indikation" wird leider häufig falsch verstanden und es herrscht viel Halbwissen darum. Daher sei es an dieser Stelle noch einmal erklärt:
Es bedeutet nicht, dass man ein Kind, das Fehlbildungen oder Behinderungen hat "abtreiben darf". 
Seit dem Jahre 1995 ist die "embryopathische Indikation" aus dem deutschen Schwangerschaftkonfliktgesetz gestrichen. Ursprünglich zum besseren Schutz des behinderten, ungeborenen Lebens gedacht, hat es die Situation für die Kinder eher verschlechtert, auch deshalb, weil die zeitliche Grenze für Abbrüche von 22.SSW weggefallen ist. 
Der § 218 a (2) beschreibt die Vorraussetzungen, die eine medizinische Indikationsstellung erlauben:
Der mit Einwilligung der Schwangeren von einem Arzt vorgenommene Schwangerschaftsabbruch ist nicht rechtswidrig, wenn der Abbruch der Schwangerschaft unter Berücksichtigung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Schwangeren nach ärztlicher Erkenntnis angezeigt ist, um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren abzuwenden, und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann.
Dieser Absatz ist z.B. sinnvoll im Falle einer schweren Gesundheitsgefährung der Mutter (Lebensgefahr), um die Schwangerschaft im Notfall beenden zu dürfen.
Auch der psychische Gesundheitszustand der Mutter gehört dazu, so dass eine Schwangerschaft immer dann abgebrochen werden kann, wenn die Fortsetzung für die Schwangere "unzumutbar" erscheint - und zwar unabhängig davon, ob das Kind nun gesund ist oder nicht. Auf die Spitze getrieben bedeutet das: auch ein gesundes Kind kann jederzeit abgetrieben werden, wenn die Schwangere glaubhaft versichern kann, dass diese Schwangerschaft unzumutbar für sie ist.

In der Praxis sieht es derzeit so aus, dass beispielsweise bei der Diagnose Trisomie 21 nach Pränataldiagnostik etwa 90% der Schwangerschaften abgebrochen werden.
Bei Diagnosen, die die Bezeichnung "nicht lebensfähig" tragen, sind die Zahlen sicherlich genauso hoch, weil die meisten Menschen sich nicht erschließen können, welchen "Sinn" es haben soll das ohnehin sterbende Kind auszutragen. Leider erhalten Eltern in der akuten Situation nach der Diagnosestellung nur wenige oder keine hilfreichen Informationen hierzu, weil den beratenden Personen die Ressourcen fehlen, auf die sie zurückgreifen könnten. Es ist rechtlich und medizinisch für viele Mediziner noch schwer vorstellbar, eine palliative Geburt den Eltern als Weg vorzustellen. Dabei gibt es ganz klare Regeln, an die man sich hier halten kann. Zum Glück findet hier gerade ein Umdenken statt und die palliative Begleitung wird immer häufiger aufgezeigt und von vielen Eltern auch dankbar angenommen. 

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9. Hat mein Ungeborenes im Bauch Schmerzen, leidet es?  Was erfährt es?
Diese Frage ist eine sehr wichtige Frage, die alle werdenden Eltern gleichermaßen bewegt, wenn sie für ihr Kind eine Diagnose in der Schwangerschaft erhalten haben. Die Bundesärztekammer hat vor langer Zeit schon eine Stellungsnahme zu pränatalem Schmerzempfinden herausgegeben (hier zu finden:  https://www.aerzteblatt.de/pdf/88/47/a4157.pdf )
Entscheidend für ein bewusstes Empfinden und Wahrnehmen von Schmerzen scheint also v.a. das Schwangerschaftalter zu sein. Es ist hierbei zu bedenken, daß die Entwicklung vom befruchteten Ei bis zum reifen Neugeborenen innerhalb von etwa 280 Tagen als "stufenloses Kontinuum" abläuft. Aber auch ohne markante Grenzen gibt es Abschnitte von Zeit-Zonen, in denen Schmerzempfindung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht möglich, in denen sie wahrscheinlich und in denen sie als sicher vorhanden anzusehen ist.
* bis zum Ende der 10. SSW mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kein Schmerzempfinden
* danach entwickelt sich die Nozizeption (Erhalt von Signalen im zentralen Nervensystem) bis zur 23. SSW kontinuierlich, so dass zwar Nozizeption aber kein Schmerzerlebnis wahrscheinlich ist. Gabe von geeigneten Sedativa wird aber bereits jetzt für pränatale Therapien empfohlen
* jenseits der 24. SSW ist zunehmend mit einem (wie auch immer gearteten) Schmerzerlebnis zu rechnen
Gleichwohl man also die Fähigkeit für physisches Schmerzempfinden beim Kind grob zeitlich festlegen kann, weiß man aber aber immer noch nicht, ob das Kind dann auch wirklich Schmerz empfindet. In Gesprächen mit Fachpersonal wurde uns immer wieder gesagt, dass dies für ausgesprochen unwahrscheinlich gehalten wird. Solange ein Kind im Bauch ist, ohne Einwirkung von außen, geht man nach heutigem Wissen davon aus, dass es dem Kind gut geht.
Die Diskussion in diesem Zusammenhang ist auch insofern relevant, wenn es darum geht, ob ungeborene Kinder bei pränatalen Therapien oder gar einem Abbruch der Schwangerschaft betäubt werden müssten und sollten. Hier ist die Diskussion und Datenlage weiterhin etwas diffus, es entsteht der Eindruck, dass je nach Interessenslage dem Kind mehr Schmerzempfinden (Abtreibungsgegner) oder weniger Schmerzempfinden (Abtreibungsbefürworter) zugestanden wird.
Wenn es um die pränatalen Therapien geht, so ist die Empfehlung und Datenlage aber klar: das Kind sollte unter allen Umständen vor einem Eingriff sediert bzw. auch mit Schmerzmittel versorgt werden. Nicht nur, um ein theoretisches Schmerzempfinden zu berücksichtigen, auch um störende Bewegungen des Ungeborenen während eines Eingriffs zu vermeiden (Bellieni et al., 2017).
Geht es um Schwangerschaftabbrüche, so scheiden sich ein wenig die Geister. Während es Seiten im Internet gibt, die ein mögliches Schmerzempfinden ab der 20. SSW belegen sollen (Link), durchaus auf Basis von wissenschaftlichen Studien, so besagen andere Studien, dass ein Schmerzempfinden erst ab der 27. SSW etwa zu beachten sei (Lee et al. 2005).
In diesem Zusammenhang wird auch immer wieder der tatsächliche Bewusstseinszustand im Mutterleib hinterfragt. Wer möchte, liest hierzu auch diese Broschüre des "Royal College of Obstetricians and Gynaecologists", konkret wird unter anderem auf Seite 22 die Frage behandelt, ob das (kranke) Kind im Bauch Schmerzen erleidet: 

"Will the baby be in pain in the womb because of the condition that has been diagnosed?"


"This is very unlikely. Current research shows that the sensory structures are not developed or specialised enough to respond to pain in a fetus of less than 24 weeks. Even after 24 weeks it is difficult to say that the fetus experiences pain, because this, like all other experiences, develops postnatally along with memory and other learned behaviours. Moreover, the environment of the womb is usually protective with the fetus floating in the warm amnioticfluid."
Kurz zusammengefasst und übersetzt wird gesagt, dass pränataler Schmerz durch eine kindliche Fehlbildung/ Erkrankung sehr unwahrscheinlich ist, auch nach der 24. Woche lässt sich hierüber schwer eine Aussage treffen und es wird angenommen, dass das Kind im Bauch sich in einem optimal geschützten Raum befindet.
Die bisherigen Erfahrungen deuten also darauf hin, dass es dem Kind im Bauch der Mutter gut geht. Nahrungsaufnahme und Körperfunktionen werden über den mütterlichen Körper bzw. die Nabelschnur gewährleistet, d.h. körpereigene Dysfunktionen spielen hier zu einem Großteil noch keine Rolle und werden erst nach der Geburt ggf. problematisch (können dann jedoch behandelt werden). 

Was erfährt das Ungeborene?
Eine Hebamme hat im Gespräch einmal ein schönes Bild verwendet: die Mutter ist für das Kind wie das Wetter. Es ist, wie es ist, wird aber wahrgenommen und gespeichert. Das heisst, geht es der Mutter gut, geht es auch dem Kind gut. Geht es der Mutter nicht gut, kommt das ebenfalls beim Kind an. (Allerdings nicht in voller Auswirkung, es gibt Mechanismen in der Plazenta, die z.B. das Stresshormon Cortisol bis zu einem gewissen Grad lahm legen.)
Auch diese Erkenntnis erzeugt bei Eltern bisweilen ambivalente Gefühle, gerade kurz nach einer pränatalen Diagnose, wenn sie verzweifelt und weinend zu Hause sitzen. Auch hier gilt zu bedenken, je kleiner das Kind, desto weniger entwickelt ist es und desto weniger dürfte es davon mitbekommen. Es ist inzwischen aber auch Standardwissen, dass ungeborene Kinder mit zunehmendem Schwangerschaftalter an ihrer Umwelt teilnehmen, allein schon durch die Entwicklung ihrere Sinne. Darüber hinaus sind die Kinder auch hormonell mit der Mutter verbunden und nehmen so den emotionalen Zustand der Mutter wahr. (Schlotz, 2015, S.47) Alles, was das körperliche Wohlbefinden der Mutter steigert,  kommt auch dem Kind zugute. Wer sich das kurz nach einer Diagnose nicht vorstellen kann, dass sich Wohlbefinden wieder einstellen könnte, dem sei gesagt: doch. Die allermeisten Eltern erfahren nach ihrer Entscheidung eine "relativ normale" Schwangerschaft, natürlich mit Höhen und Tiefen und auch rabenschwarzen Tagen, aber in der Summe eine wertvolle, gemeinsame Zeit mit dem Kind. Als schlimmste Zeit wird fast immer die Zeit der Entscheidungsfindung empfunden.
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 10. Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?
Die meisten Neugeborenen, die direkt im Kreißsaal versterben, haben aufgrund des fehlenden Atemantriebs einen Atemstillstand. Dieser ist jedoch nicht von einem Gefühl von "Luftnot"  begleitet. Die Kinder zeigen dementsprechend auch keine Zeichen eines „Todeskampfes“ oder "qualvollen Erstickens". Bei  Verzicht auf eine Atemunterstützung setzt zusätzlich rasch eine natürliche Sedierung aufgrund von erhöhtem Kohlenstoffdioxidgehalt (Hyperkapnie) und Sauerstoffmangel (Hypoxie) ein. Sollten darüber hinaus dennoch Schmerzsymptome beim Kind auftreten, kann durch Medikamente im Rahmen der Palliativversorgung das Gefühl von Atemnot, was sehr selten vorkommt, unterdrückt werden (Garten und von der Hude, 2016).
Es gilt in Bezug auf Schmerzen und Leiden in der Sterbephase von Neugeborenen  zwei Situationen grundsätzlich zu unterscheiden (Garten und von der Hude., 2016, Janvier et al., 2011):
Sterbebegleitung im Gebärraum
* belastende Symptome: extrem selten Luftnot, krankheitsbedingte Schmerzen, Leiden
* bei Verzicht auf invasive Diagnostik und Therapie entstehen keine durch eine Behandlung bedingten Belastungen (Beatmung, Operationen, Zugänge)
* es reichen nicht-pharmakologische Maßnahmen und natürliche Sedierung meist aus
* selten sind pharmakologische Maßnahmen nötig
Sterbebegleitung auf der neonatologischen Intensivstation
* belastende Symptome: fast immer krankheitsbedingte Schmerzen oder Leiden
* meist Schmerzen durch medizinische Maßnahmen (Operation, Beatmung u.ä.)
* pharmakologische Maßnahmen fast immer notwendig, ergänzend nicht-pharmakologische Maßnahmen, selten natürliche Sedierung
Eine palliative Versorgung im Gebärraum hat nichts mit "das Kind unbehandelt sterben lassen" zu tun. Vielmehr wird die ganze Familie interdisziplinär (auch psychologisch) begleitet und das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend versorgt (was auch beinhaltet, nicht angezeigte Behandlungen zu unterlassen, siehe nächste Frage). (Link) 

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11. Darf mein Kind gegen meinen Willen behandelt werden? 

Folgt.