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Palliative Geburt

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"Die Vorstellung, dass man ein nicht lebensfähiges Kind einem grausigen Schicksal ausliefert, wenn man es lebend auf die Welt kommen lässt, ist weder hilfreich noch rational begründet." (Garten und von der Hude 2014)

Das Wort "palliativ" hat seinen Ursprung im Lateinischen: Pallium bedeutet Mantel, woraus sich die Zielsetzung ableitet, dass sich alle palliativmedizinischen Maßnahmen wie ein "Schutzmantel" um den schwerkranken Patienten legen (Wermuth, 2010). Die palliative Geburt ist heute, bei sorgfältiger Planung, eine medizinisch sichere und insgesamt heilsame Option, die von Eltern, die ein Kind mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung erwarten, aus verschiedensten Gründen gern gewählt und rückblickend positiv bewertet wird (Wool, 2013).

Gerade im Falle einer infausten Prognose gibt es sehr gute Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch. Schwangere dürfen auch diese Schwangerschaft austragen und sich mit ihrer Hebamme, ihrem Arzt oder ihrer Klinik auf eine palliative Geburt vorbereiten. Eine klinikinterne Studie hat gezeigt, dass Eltern, die das Austragen ihres sterbenden Kindes als gangbares, professionell begleitetes und geplantes Konzept vorgestellt bekamen ("Perinatal hospice"), sich zu 85 % für diesen Weg, als Alternative zu einem Abbruch, entschieden haben (Calhoun et al., 2003)

Infaust: infaustus (lt.): aussichtslos, bedeutet, dass der Zustand des Patienten eine Heilung nicht ermöglicht und mit dem Tod zu rechnen ist. Sollte das ungeborene Kind eine infauste Prognose erhalten, ist es sehr wahrscheinlich, dass es die Schwangerschaft, die Geburt oder die Zeit darauf nicht überleben wird. In Folge dessen müssen auch nicht alle intensivmedizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft werden, sondern das Kind kann seinen Bedürfnissen entsprechend auf seinem Lebensweg (der kürzer, also wenige Minuten, aber auch länger sein kann, bis hin zu Monaten oder Jahren) begleitet werden. Medizinisches Fachpersonal ist hier in Bezug auf die rechtlichen Vorraussetzungen bisweilen unsicher, in diesem Zusammenhang finden die Einbecker Empfehlungen Anwendung. Die allermeisten Kinder mit infauster Prognose versterben allerdings tatsächlich im Mittel innerhalb etwa 60 Minuten nach der Geburt.

Da jeder Fall, jede Familie und jedes Kind anders ist und deshalb immer neu betrachtet werden muss, ist es schwer an dieser Stelle zu allgemeingültige Aussagen zu treffen. Allerdings hat die langjährige Erfahrung mit Betroffenen sowie Gespräche mit Fachpersonal gezeigt, dass eine palliative Geburt ein sehr heilsamer Weg für die gesamte Familie sein kann, um mit einer infausten Prognose zurechtzukommen. Es werden natürlich auch schmerzhafte Erfahrungen sein, die von großer Trauer begleitet werden. Ich kenne aber keine Mutter, die ihre Entscheidung palliativ zu entbinden, im Nachhinein bereut hat. Wohl aber einige, die ihren Abbruch auch Jahre später noch in Zweifel ziehen.

Derzeit arbeite ich an einer eigenen Informationsseite zum Thema "Palliative Geburt" nach infauster Prognose. Diese wird demnächst über die Seite www.palliative-geburt.info erreichbar sein.

Für Fragen und weiterführende Kontaktinformationen stehe ich gerne zu Verfügung, jederzeit auch in der Gruppe auf Facebook.

Für allgemeine Informationen zum Thema empfehlen wir die Lektüre der Broschüre des neonatologischen Palliativteams am Perinatalzentrum der Charité in Berlin.

In diesem Zusammenhang häufige Ängste und Sorgen von Eltern sind:

* Hat mein Ungeborenes im Bauch Schmerzen, leidet es? Was erfährt es?
* Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?
* Muss ein sterbendes Neugeborenes zwingend behandelt werden?
* Darf mein Kind nach der Geburt gegen meinen Willen behandelt werden?


Diese Fragen sind auf der Seite Erste Hilfe - wichtige Fragen behandelt.

Explizit nochmal an dieser Stelle wiederholt: Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?

Die meisten Neugeborenen, die direkt im Kreißsaal versterben, haben aufgrund des fehlenden Atemantriebs einen Atemstillstand. Dieser ist jedoch nicht von einem Gefühl von "Luftnot" begleitet. Die Kinder zeigen dementsprechend auch keine Zeichen eines „Todeskampfes“ oder "qualvollen Erstickens". Bei Verzicht auf eine Atemunterstützung setzt zusätzlich rasch eine natürliche Sedierung aufgrund von erhöhtem Kohlenstoffdioxidgehalt (Hyperkapnie) und Sauerstoffmangel (Hypoxie) ein. Sollten darüber hinaus dennoch Schmerzsymptome beim Kind auftreten, kann durch Medikamente im Rahmen der Palliativversorgung das Gefühl von Atemnot, was sehr selten vorkommt, unterdrückt werden (Garten et al. 2016).

Es gilt in Bezug auf Schmerzen und Leiden in der Sterbephase von Neugeborenen zwei Situationen grundsätzlich zu unterscheiden (Garten et al., 2016, Janvier et al., 2011):

Sterbebegleitung im Gebärraum
* belastende Symptome: extrem selten Luftnot, krankheitsbedingte Schmerzen, Leiden
* bei Verzicht auf invasive Diagnostik und Therapie entstehen keine durch eine Behandlung bedingten Belastungen (Beatmung, Operationen, Zugänge)
* es reichen nicht-pharmakologische Maßnahmen und natürliche Sedierung meist aus
* selten sind pharmakologische Maßnahmen nötig

Sterbebegleitung auf der neonatologischen Intensivstation
* belastende Symptome: fast immer krankheitsbedingte Schmerzen oder Leiden
* meist Schmerzen durch medizinische Maßnahmen (Operation, Beatmung u.ä.)
* pharmakologische Maßnahmen fast immer notwendig, ergänzend nicht-pharmakologische Maßnahmen, selten natürliche Sedierung (Ganz wichtig, um Mißverständnissen vorzubeugen: in diesem Fall wird durch die Palliativversorgung und Schmerzmedikation ein schmerzfreies Versterben des Kindes gewährleistet!)

Eine palliative Versorgung im Gebärraum hat nichts mit "das Kind unbehandelt sterben lassen" zu tun. Vielmehr wird die ganze Familie interdisziplinär (auch psychologisch) begleitet und das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend versorgt (was auch beinhaltet, nicht angezeigte Behandlungen zu unterlassen, siehe nächste Frage). (Link)

Palliativteam Neonatologie, Charite Berlin:
https://neonatologie.charite.de/ueber_die_klinik/palliativteam/informationen_zur_palliativversorgung/
Informationsbroschüre: https://neonatologie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc17/Perinatalmedizin/neonatologie/Flyer_PalliPNZCharite150108_12Seiten_.pdf