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Warum gibt es diese Seite?
Immer wieder habe ich in den vergangenen Jahren (durch aktive Tätigkeit in Elternforen)  feststellen müssen, dass es offenbar einen großen Bedarf an besserer Information, Aufklärung und Begleitung von Eltern nach pränataler Diagnose gibt. Auf dieser Seite möchte ich auf vielseitige und offene Art  die Möglichkeiten vorstellen, die Eltern nach einer Diagnose nach Pränataldiagnostik nun haben. Besonders am Herzen liegt mir dabei - aufgrund meiner ganz persönlichen Erfahrungen - eine möglichst breite Informationsbasis für betroffene Eltern zu schaffen, die sich oft wie in einer Einbahnstraße fühlen und im Abbruch zunächst den einzigen Ausweg sehen. Das schlechteste, was passieren kann, ist dass ein Abbruch übereilt und aufgrund unzureichender Information und Aufklärung erfolgt. Alternativen zu einem Schwangerschaftsabbruch werden hier vorgestellt, da ich über die Jahre zu der Überzeugung gekommen bin, dass gerade das Beenden der Schwangerschaft mit einem Wunschkind regelmäßig nachhaltige psychologische Folgen nach sich ziehen kann.

Als Gründe für einen Abbruch der Schwangerschaft werden fast immer diese Aspekte genannt:
  • einseitige Informationen durch Fachpersonal, Entscheidung unter Zeitdruck
  • der Wunsch, dem Kind und sich Leid und Schmerz zu ersparen
  • die schreckliche Situation schnell hinter sich bringen wollen
  • nach vorne schauen und neu anfangen können
  • nicht mit einem (wie auch immer) behinderten oder kranken Kind leben wollen
  • leider manchmal (zum Glück selten) aufgrund von Fehldiagnosen
Daneben mag es sicherlich noch weitere individuelle Gründe geben, die aber dann auf den Einzelfall bezogen sind. Die oben genannten Punkte sind jedoch bei einem Großteil der Eltern immer wieder zu lesen/hören, die sich für einen Abbruch nach pränataler Diagnose entschieden haben. 

Leider ist immer noch häufig der Fall, dass Eltern nicht ergebnisoffen, wie vom Gesetzgeber seit 2010 vorgeschrieben, beraten werden und auch nicht immer der Hinweis auf die kostenlose Beratung in einer Beratungsstelle erfolgt. Viele Eltern (und offenbar auch Berater) wissen nicht, dass es zum Beispiel bei lebensbegrenzender Diagnose ("nicht lebensfähig", infauste Prognose) die Möglichkeit einer palliativen Entbindung gibt, die wohlüberlegt geplant und den individuellen Bedürfnissen der Familien angepasst werden kann. Nicht wenige Eltern beschreiben die sich ihnen darstellenden Möglichkeiten nach einer Diagnose vielmehr so:
  • Abbruch der Schwangerschaft
  • Kind nach der Geburt "sterben lassen" (viele stellen sich z.B. qualvolles Ersticken vor, Schmerz, Leid, tatenloses Zusehen)
  • Kind nach der Geburt verkabelt am Leben erhalten (Schmerzen, Leid)
Wenn das die einzigen Möglichkeiten sein sollen, kann man sich sehr gut vorstellen, dass sich ein Großteil der Eltern gegen ein Austragen der Schwangerschaft entscheidet und das vermeintlich kleinste Übel, den Abbruch, wählt.

Darüber, dass das Kind ausgetragen werden, bei infauster Prognose auch nicht intensivmedizinisch versorgt, sondern palliativ oder in kleinen Schritten (je nach Gesundheitszustand) begleitet werden kann, wird viel zu wenig informiert. Eine Ursache ist darin zu sehen, dass auch Fachpersonal viel zu wenig Ressourcen zur Verfügung stehen und dass es schwer fällt, diesen Weg als rechtlich und auch medizinisch akzeptable Möglichkeit vorzustellen. Dazu kommt, dass gerade Pränataldiagnostiker sich in der Situation finden, bei Übersehen einer Erkrankung nach der Geburt haftbar gemacht werden zu können. Die Haftungsrisiken gehen so weit, dass Ärzte mit DEGUM III Qualifikation heute kaum eine Haftpflichtversicherung mehr bekommen. Die Tendenz, in jedem Fall bei einer Diagnoseeröffnung den "worst case" vorzustellen, ist daher nachvollziehbar. Im Gegenteil aber Mut zum Leben mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind zu machen, fällt da schwer. Ebenso werden Informationen über heute mögliche pränatale Therapien bislang wenig weitergegeben, weil sie noch keine gängigen Standardverfahren sind und daher bisweilen kritisch diskutiert werden.
Nicht zuletzt stellen sich viele Leute ein Leben eines chronisch kranken oder behinderten Menschen als leidvolles Leben vor, was ausgesprochen verallgemeinernd ist und selbstverständlich niemals pauschal angenommen werden kann und darf. Oft wird alles in einen Topf geworfen und nicht differenziert, wenn Diskussionen zum Thema Spätabtreibung aufkommen. Hier ist es wirklich ratsam, sich der Diagnose entsprechend andere betroffene Familien zu suchen, um sich ein realistisches Bild der Erkrankung/ Behinderung und einem Leben damit zu machen. Interessant dabei ist, dass behinderte und chronisch kranke Menschen ihre Lebensqualität häufig als gut einschätzen. Die Maßstäbe der "Gesunden" können hier also keine Anwendung finden, vielmehr kann das immer nur die Person selbst beurteilen. 

Zeitdruck
Fast immer fühlen sich Eltern auch unter Zeitdruck, weil ihnen ein Termin genannt wird, zu dem sie sich entschieden haben sollen. Das hängt mit den Abbläufen von Abbrüchen zusammen, die je nach Schwangerschaftsalter verschiedene Vorraussetzungen erfordern - je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten ist, umso "schwieriger" (physisch, psychisch und rechtlich) wird es, einen Abbruch durchzuführen. Tatsächlich kann nach einer medizinischen Indikation theoretisch bis zum Einsetzen der Geburtswehen die Schwangerschaft beendet werden - Zeitdruck ist daher weder notwendig noch hilfreich, ja sogar absolut kontraproduktiv. Eine Ausnahme bilden selbstverständlich akute Situationen, die das Leben der Mutter gefährden. 

Dem Kind und den Eltern sollen Leid und Schmerz erspart werden.
Dieses Argument ist absolut nachvollziehbar. Niemand möchte, dass ein Kind leidet und Schmerzen hat. Die Frage ist, ob der Abbruch einer Schwangerschaft die Lösung für diesen Wunsch ist.
Bei einer lebensbegrenzenden Diagnose, also wenn vom Tod des Kindes während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder kurz danach, auszugehen ist, haben viele Eltern Angst, das Kind könnte im Bauch oder nach der Geburt Schmerzen erleiden.
Die Vorstellung, dass ein Kind mit infauster Prognose leiden muss, wenn es lebend zur Welt kommt, ist bei professioneller, palliativer Begleitung schlicht falsch. Bei sorgfältiger Planung der Geburt und Zusammenarbeit von Ärzten und Eltern kann die gewünschte Versorgung vorab genau geplant und dem Befinden des Kindes entsprechend immer wieder angepasst werden. Eine Schmerztherapie ist, sofern überhaupt erforderlich, jederzeit möglich!
Inwieweit, ab wann und ob überhaupt ein Kind im Bauch Schmerzen erleidet, ist nicht mit 100%iger Sicherheit feststellbar. Man geht aber davon aus, dass es Kindern im Bauch in der Regel gut geht und körperliche Defizite des Kindes durch den Kreislauf der Mutter ausgeglichen werden. Sicher ist das auch abhängig von der Diagnose, bei Unsicherheiten bitte konkret den Arzt darauf ansprechen. Zusammenfassend gesagt geht man davon aus, dass etwa ab der 24.Woche das Kind physisch in der Lage wäre, Schmerz zu empfinden, was natürlich wichtig ist für intrauterine Eingriffe aber auch Abbrüche. Ein Kind, das Fehlbildungen oder Behinderungen hat, muss deswegen aber natürlich nicht zwangsläufig Schmerzen im Mutterleib empfinden, genausowenig wie ein gesundes Kind. Das ist immer im Einzelfall zu betrachten, von einem pauschalen Leiden im Mutterleib kann aber nicht gesprochen werden. (vgl. Frage Nr. 9

Die schreckliche Situation schnell beenden.
Alle Eltern, die sich schon in dieser Situation befunden haben, kennen diesen Fluchtimpuls. Nur noch weg und raus, alles kann nicht wahr sein.
Ein Schwangerschaftabbruch scheint auf den ersten Blick eine schnelle Flucht aus der Situation zu sein. Leider wird hierbei unterschätzt, dass die Trauerreaktion nach einem Abbruch, insbesondere natürlich bei einem Wunschkind zu fortgeschrittener Schwangerschaft, die gleiche ist wie bei allen Eltern, die eine Fehl- oder Totgeburt erleben (Quelle). Sicherlich ist der Umgang mit dem Verlust bei allen Menschen unterschiedlich, aber Eltern, die eine Schwangerschaft abbrechen, ersparen sich damit nicht die individuelle Trauer. So gesehen ist zwar die Schwangerschaft kürzer, die Trauer im Mittel aber gleich und manchmal, bedingt durch das gesellschaftliche Tabu und/oder Schuldgefühle durch den Abbruch, sogar erschwert.
Ein bewusstes Gestalten der Schwangerschaft mit einem Kind, das nur kurz leben wird, das Sammeln von Erinnerungen und das "Sorgen für das Kind" kann einen maßgeblichen, positiven Einfluss auf die Genesung der Familie nach dem Tod des Kindes haben. Es muss nicht diese belastende Entscheidung getroffen werden, das Leben des Kindes aktiv zu beenden. Vielmehr begleiten Eltern ihr Kind und versorgen es nach seinen Bedüfnissen - das was alle sorgenden Eltern für ihre Kinder tun möchten.

Nach vorne Schauen und neu anfangen.
Die Vorstellung, man könne nach einem Abbruch nach pränataler Diagnose (wie auch nach jedem anderen Verlust eines Kindes in der Schwangerschaft) sofort wieder nach vorne schauen und neu anfangen, gibt Hoffnung. Tatsächlich werden die meisten Frauen auch innerhalb des ersten Jahres nach dem Verlust wieder schwanger, was sicherlich "am Leben hält" und langfristig hilfreich für die Heilung ist.
Das bedeutet aber nicht, dass der Verlust des anderen Kindes damit vergessen ist, Kinder begleiten ihre Eltern für den Rest des Lebens, auch die Verstorbenen. Und wenn noch Schuldgefühle dazukommen, kann das "neu beginnen" wirklich stark beeinträchtigt sein. In einer Folgeschwangerschaft können diese Ambivalenzen zu Problemen führen. Man darf sich also nicht der Illusion hingeben, ein Abbruch könnte alles auf Null stellen und man beginnt neu. Es erfordert eine intensive Auseinandersetzung mit sich selbst, um das Erlebte zu verarbeiten. Wie auch bei einer Fehl- oder Totgeburt ohne vorherigen Abbruch ist es eine Herausforderung, wieder ins Leben zu finden und einen zufriedenen Alltag zu haben. 

Ich möchte kein behindertes Kind.
Alle Eltern wünschen sich ein gesundes Kind, natürlich ist das so. Man wird schwanger und freut sich auf den neuen Erdenbürger. Geschlecht? Egal, "hauptsache es ist gesund".
Niemand hat ein behindertes Kind "bestellt" - aber jetzt ist es vielleicht trotzdem da. Ja, es ist schon da, im Bauch der Mutter. Von Anfang war es so, wie es ist - nur, dass man jetzt weiß, dass es nicht so ist, wie man sich das erträumt hat. Und nun steht man da und soll eine Entscheidung über das Leben oder den Tod des eigenen Kindes treffen.
Häufig ist zu lesen, dass man sich der Herausforderung nicht gewachsen fühlt, ein behindertes Kind großzuziehen. Vermutlich alle Eltern haben zunächst Angst, zumindest Respekt, davor. Es ist auch alles abstrakt und wenig greifbar, weil einem niemand konkret etwas dazu sagen kann, wie das Kind sich entwickeln wird - schließlich ist jede Diagnose und jedes Kind anders.
Wie Eltern sich letztlich entscheiden, müssen sie sich selbst hart erarbeiten und die Entscheidung dann für den Rest ihres Lebens (weiter)tragen - so oder so. Empfehlenswert ist in jedem Fall eine hinreichende Auseinandersetzung damit und v.a. persönlicher Kontakt zu Familien, die ein Kind mit gleicher oder ähnlicher Behinderung haben, denn man selbst hat in der Regel nach Diagnosemitteilung entweder keine oder nur eine vage Vorstellung davon. Viele Pränataldiagnostiker nehmen ihre Informationen aus Lehrbüchern - und kennen oftmals selbst keine Kinder, die mit der diagnostizierten Behinderung leben (das tun nur Kinderärzte). In jedem Fall wird ein Arzt immer auch die negativen Aspekte deutlich ausführen, um "nichts zu verschweigen" und sich womöglich haftbar zu machen. (Leider sehen sich Ärzte zunehmend mit der Problematik konfrontiert, dass sie auf Schadensersatz und/oder Unterhalt verklagt werden, wenn sie in der Schwangerschaft etwas übersehen und das Kind dann nicht gesund ist. Siehe oben)

Fehldiagnosen
Ganz selten, aber doch immer wieder, bekommen wir Erfahrungsberichte von Fehldiagnosen mit. Kinder wurden als nicht lebensfähig bezeichnet und schwere Fehlbildungen diagnostiziert (in großen Pränatalzentren!), die dann in anderen Zentren und auch nachgeburtlich nicht mehr vorhanden waren. Schwangerschaften wurden z.B. aufgrund einer Spina Bifida abgebrochen, die dann nach der Geburt nicht feststellbar war - all das gibt es. Auch Ärzte sind nur Menschen und machen Fehler- daher empfiehlt es sich immer, eine zweite oder gar dritte Meinung einzuholen, bevor man sich gegen die Schwangerschaft entscheidet. Denn wenn der Abbruch begonnen hat, gibt es kein Zurück!
Meine Motivation ist also einerseits entstanden durch den Austausch mit Eltern, die sich für ihr Kind entschieden haben und diesen Weg als richtig und wertvoll für ihre Familie erachten- aber auch durch den Austausch mit Eltern, die eine Schwangerschaft beendet haben und das zum Teil aufgrund falscher  oder unzureichender Informationen, fehlender Unterstützung und Überstürzung.
Einige  haben auch sehr schlechte Erfahrungen bei Beratung und Aufklärung gemacht und es wäre wünschenswert, die Situation für künftige Eltern besser zu gestalten.
Es gibt Alternativen zu einem Schwangerschaftabbruch nach pränataler Diagnose, die auf dieser Seite etwas ausgeführt werden sollen.
Carolin Erhardt-Seidl, im Oktober 2017 

Erste Hilfe - wichtige Fragen.




1. Wo finde ich Infomaterial und Hilfen, wenn ich noch vor der Entscheidung stehe?
Um eine tragfähige Entscheidung treffen zu können ist es erforderlich, sich umfassend zu informieren und ggf. sogar den Kontakt zu betroffenen Familien zu suchen. Die Informationen, die von ärztlicher Seite gegeben werden, sind häufig stark auf die medizinische Ebene bezogen. Sie klingen sehr beängstigend und man versteht Vieles nicht auf Anhieb. Als Ausgleich hierzu ist es hilfreich, "das echte Leben" kennenzulernen. Die Eltern und Kinder, die das gleiche erlebt haben. Empfehlenswert ist auch eine Beratungsstelle, die kostenlos, ergebnisoffen und unvoreingenommen berät.
Die "Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BzgA)" stellt auf ihrer Webseite Broschüren zum Download zur Verfügung, ebenfalls eine gute Broschüre gibt es beim "Verein psychosoziale Aspekte der Humangenetik (VPAH e.V.)
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2. Warum ist es so wichtig, sich für die Entscheidung ausreichend Zeit zu nehmen?
Die Entscheidung über das Leben des eigenen Kindes ist etwas, was Zeit zum Überlegen und Einholen der dazu notwendigen Informationen braucht. Bleibt den Eltern keine Zeit zur innerlichen Verarbeitung und wird die Beendigung der Schwangerschaft kurz nach Diagnosestellung vollzogen, führt dies bei vielen Frauen zu einem unverarbeiteten Konflikt, der den Abschied von der Schwangerschaft und dem Kind, aber auch die Trauerverarbeitung erheblich stören kann.
Nach Mitteilung einer schlimmen Diagnose ist ein Schockzustand nicht ungewöhnlich (bzw. normal), dieser kann mehrere Tage andauern. In der Psychologie spricht man hier von einer Akuten Belastungsreaktion (ABR). Darunter versteht man eine psychische Schockreaktion, auftretend nach einschneidenden Ereignissen oder ungewöhnlichen Belastungen. In dieser Zeit ist die Aufnahmefähigkeit der Patienten und das logische Denken eingeschränkt, Angst bestimmt das Handeln. Diese Phase sollte man wirklich verstreichen lassen, bevor weitreichende Entscheidungen wie ein Schwangerschaftsabbruch getroffen werden. 

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3. Wie lange habe ich Zeit, mich zu entscheiden? Stimmt es , dass ich mich innerhalb von drei Tagen entscheiden muss?
Nein, das stimmt nicht. Die häufig genannten 3 Tage sind die gesetzlich vorgeschriebene Mindestbedenkzeit zwischen der Mitteilung der Diagnose und der Stellung der medizinischen Indiaktion. Viele Eltern berichten von einem Entscheidungsprozess, der sich über mehrere Wochen hinzog, wobei sich der erste Impuls, nämlich Abbruch der Schwangerschaft, häufig von der endgültigen Entscheidung unterschied - nämlich Austragen des Kindes. Nur die Eltern entscheiden, was passiert und wie lange es dauert, eine Entscheidung zu treffen. Medizinisch gesehen ist es meist kein Problem, sich diese Zeit auch zu nehmen. Im Zweifel konkret den Arzt befragen. 

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4. Mir wurde gesagt, das Kind sei "nicht lebensfähig" und ich müsse die Schwangerschaft beenden. Stimmt das?
Niemand - außer die Eltern -  entscheidet, ob in die Schwangerschaft eingegriffen wird oder nicht. Nur wenn die Eltern ihre Zustimmung geben und den ausdrücklichen Wunsch nach einem Abbruch der Schwangerschaft äußern, wird dieser durchgeführt.

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5. Ist meine Gesundheit gefährdet, wenn mein Kind in meinem Bauch stirbt? 
Wenn aufgrund der Diagnose die Gefahr besteht, dass das Kind bereits während der Schwangerschaft verstirbt, ist es  sinnvoll in kürzeren Abständen zu überprüfen, wie es dem Ungeborenen geht - v.a. dann, wenn noch keine Kindsbewegungen spürbar sind . Hilfreich kann hier ein kleiner Fetal-Doppler für zu Hause sein, mit dem die Herztöne  abgehört werden können (funktioniert ab etwa der 14. SSW). Aber auch wenn das Kind im Bauch verstirbt und das einige Tage nicht bemerkt wird, ist es ausgesprochen selten, dass dadurch gesundheitliche Gefahren entstehen. Im Zweifel auch hier konkret den Arzt befragen. 
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6. Wenn mein Baby nicht lebensfähig ist, ist es dann nicht besser, alles "schnell hinter sich zu bringen" und eine neue Schwangerschaft zu planen? Also lieber ein "Ende mit Schrecken" als ein "Schrecken ohne Ende"? 
Diesen ersten Impuls nach der Mitteilung der Diagnose  kennen wohl die meisten Eltern, die schon einmal in dieser Situation waren. Leider wird den Eltern in der Beratung auch häufig vermittelt, dass ein Abbruch der Schwangerschaft genau das leisten kann: nämlich das "Problem" aus der Welt zu schaffen. So "einfach" ist das natürlich nicht. Das Kind ist ja da, die Schwangerschaft lässt sich nicht ungeschehen machen. Egal welchen Weg man geht, die Trauer und der Verlust um das erhoffte, gesunde Kind bleiben einem nicht erspart. Natürlich ist jeder Mensch und jede Lebenssituation anders und der Weg der Trauer sehr individuell. Doch es sollte einem  klar sein, dass ein Schwangerschaftabbruch nicht automatisch und für jeden der "einfachere" Weg ist. Vielmehr ist es ziemlich genau so, wie das Kind durch Fehl- oder Totgeburt zu verlieren, mit dem Zusatz, dass man den Zeitpunkt selbst wählen musste (was ambivalente Gefühle mit sich bringt, die ggf. die Heilung auch erschweren können). 
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 7. Wie lange kann man die Schwangerschaft abbrechen und wie wird das durchgeführt?
Wenn durch den Arzt eine sogenannte "medizinische Indikation" (auf diese Definition wird weiter unten eingegangen) zum Schwangerschaftabbruch bescheinigt wird, kann in Deutschland (und auch in anderen Ländern) die Schwangerschaft theoretisch bis vor Einsetzen der Geburtswehen abgebrochen werden. Mit Einsetzen der Geburtswehen wird das ungeborene Kind rechtlich erst zu einer Person und ein Töten des Kindes wäre auch ein Tötungsdelikt, das strafrechtlich verfolgt wird. Vor Einsetzen der Geburtswehen ist das nicht der Fall. Im Bauch der Mutter hat das Kind rein juristisch betrachtet keine Persönlichkeitsrechte (ausgenommen: Erbrecht). 
Je weiter eine Schwangerschaft fortgeschritten ist und insbesondere dann, wenn das Kind außerhalb des Mutterleibes mit medizinischer Unterstützung lebensfähig wäre (etwa ab der 23.SSW), umso mehr wird das Lebensrecht des Kindes dem Selbstbestimmungsrecht der Mutter/ Eltern gegenüber gestellt (bei späten Abbrüchen entscheidet häufig ein klinisches Ethikkomitee über die Zulässigkeit der Durchführung). 
Wie ein Schwangerschaftabbruch durchgeführt wird, ist im Wesentlichen davon abhängig, wie weit die Schwangerschaft fortgeschritten ist. Wir befassen uns hier mit Abbrüchen nach der 14.SSW, da Abbrüche vor diesem Zeitpunkt nicht als Abbrüche nach "medizinischer Indikation" durchgeführt werden, sondern im Rahmen der gesetzlichen Fristenregelung.
Abbrüche nach der 14. SSW (also alles ab 14+0 SSW bzw. 12+0 W nach Empfängnis) bis etwa zur 22.SSW (bzw. 20.SSW nach Empfängnis) werden in Deutschland in der Regel durch Einleitung einer Geburt durchgeführt. Das bedeutet, dass der Mutter wehenfördernde Medikamente verabreicht werden, die einen Geburtsvorgang auslösen. Das Kind lebt zu diesem Zeitpunkt noch und verstirbt im Laufe der Geburtsvorganges. Selten kommen Kinder auch lebend zur Welt, in diesem Fall versterben sie kurz nach der Geburt aufgrund der Unreife.
Wenn das Kind schon ein Schwangerschaftalter erreicht hat, in dem es außerhalb des Mutterleibes Überlebenschancen hätte - und dieser Zeitpunkt liegt etwa zwischen der 22. und der 24. SSW -  so wird heute vor Geburtseinleitung ein Fetozid durchgeführt. Diese Maßnahme hat sich deshalb etabliert, weil es in der Vergangenheit dazu kam, dass Kinder ihre eigene Abtreibung überlebt haben und dann von den Ärzten nach der Geburt medizinisch versorgt werden mussten. Besonders berührend ist hier die Geschichte von Tim, über die schon viel berichtet wurde.  Der Fetozid wird also durchgeführt, um sicherzustellen, dass das Kind die Abtreibung nicht überlebt und tot zur Welt kommt. Darüber hinaus wird er durchgeführt, um dem Kind ggf. Leid durch den Vorgang des Abbruchs zu erparen (Bundesärztekammer 1998). Fetozide werden nur in wenigen Kliniken durchgeführt. 
Der durchführende Arzt führt über die Bauchdecke der Mutter unter Ultraschallbeobachtung eine Nadel in die Gebärmutter ein. Zunächst werden dem Kind i.d.R. Schmerzmittel verabreicht (über die Nabelschnur), da zu so einem späten Zeitpunkt damit zu rechnen ist, dass das Kind zu physischem Schmerzempfinden fähig ist. Danach wird dem Kind in das schlagende Herz Kaliumchlorid gespritzt, was innerhalb weniger Minuten einen Herzstillstand zur Folge hat. Das Stehenbleiben des Herzens wird mittels Ultraschall verfolgt. Wenn das Herz steht und das Kind verstorben ist, wird auch hier unter Verwendung wehenfördernder Medikamente eine Geburt eingeleitet. 
Dieser Vorgang kann für die Eltern und besonders die Mutter eine emotionale Extremsituation darstellen. Nicht nur, dass über den Todeszeitpunkt des Kindes entschieden wurde, auch das Zusehen und die Art und Weise der Durchführung können eine große Belastung sein und es sollte auf jeden Fall eine umfassende psychologische Betreuung erfolgen. 

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8. Was bedeutet eigentlich "medizinische Indikation" genau? 
Der Begriff der "medizinischen Indikation" wird leider häufig falsch verstanden und es herrscht viel Halbwissen darum. Daher sei es an dieser Stelle noch einmal erklärt:
Es bedeutet nicht, dass man ein Kind, das Fehlbildungen oder Behinderungen hat "abtreiben darf". 
Seit dem Jahre 1995 ist die "embryopathische Indikation" aus dem deutschen Schwangerschaftkonfliktgesetz gestrichen. Ursprünglich zum besseren Schutz des behinderten, ungeborenen Lebens gedacht, hat es die Situation für die Kinder eher verschlechtert, auch deshalb, weil die zeitliche Grenze für Abbrüche von 22.SSW weggefallen ist. 
Der § 218 a (2) beschreibt die Vorraussetzungen, die eine medizinische Indikationsstellung erlauben:
Der mit Einwilligung der Schwangeren von einem Arzt vorgenommene Schwangerschaftsabbruch ist nicht rechtswidrig, wenn der Abbruch der Schwangerschaft unter Berücksichtigung der gegenwärtigen und zukünftigen Lebensverhältnisse der Schwangeren nach ärztlicher Erkenntnis angezeigt ist, um eine Gefahr für das Leben oder die Gefahr einer schwerwiegenden Beeinträchtigung des körperlichen oder seelischen Gesundheitszustandes der Schwangeren abzuwenden, und die Gefahr nicht auf eine andere für sie zumutbare Weise abgewendet werden kann.
Dieser Absatz ist z.B. sinnvoll im Falle einer schweren Gesundheitsgefährung der Mutter (Lebensgefahr), um die Schwangerschaft im Notfall beenden zu dürfen.
Auch der psychische Gesundheitszustand der Mutter gehört dazu, so dass eine Schwangerschaft immer dann abgebrochen werden kann, wenn die Fortsetzung für die Schwangere "unzumutbar" erscheint - und zwar unabhängig davon, ob das Kind nun gesund ist oder nicht. Auf die Spitze getrieben bedeutet das: auch ein gesundes Kind kann jederzeit abgetrieben werden, wenn die Schwangere glaubhaft versichern kann, dass diese Schwangerschaft unzumutbar für sie ist.

In der Praxis sieht es derzeit so aus, dass beispielsweise bei der Diagnose Trisomie 21 nach Pränataldiagnostik etwa 90% der Schwangerschaften abgebrochen werden.
Bei Diagnosen, die die Bezeichnung "nicht lebensfähig" tragen, sind die Zahlen sicherlich genauso hoch, weil die meisten Menschen sich nicht erschließen können, welchen "Sinn" es haben soll das ohnehin sterbende Kind auszutragen. Leider erhalten Eltern in der akuten Situation nach der Diagnosestellung nur wenige oder keine hilfreichen Informationen hierzu, weil den beratenden Personen die Ressourcen fehlen, auf die sie zurückgreifen könnten. Es ist rechtlich und medizinisch für viele Mediziner noch schwer vorstellbar, eine palliative Geburt den Eltern als Weg vorzustellen. Dabei gibt es ganz klare Regeln, an die man sich hier halten kann. Zum Glück findet hier gerade ein Umdenken statt und die palliative Begleitung wird immer häufiger aufgezeigt und von vielen Eltern auch dankbar angenommen. 

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9. Hat mein Ungeborenes im Bauch Schmerzen, leidet es?  Was erfährt es?
Diese Frage ist eine sehr wichtige Frage, die alle werdenden Eltern gleichermaßen bewegt, wenn sie für ihr Kind eine Diagnose in der Schwangerschaft erhalten haben. Die Bundesärztekammer hat vor langer Zeit schon eine Stellungsnahme zu pränatalem Schmerzempfinden herausgegeben (hier zu finden:  https://www.aerzteblatt.de/pdf/88/47/a4157.pdf )
Entscheidend für ein bewusstes Empfinden und Wahrnehmen von Schmerzen scheint also v.a. das Schwangerschaftalter zu sein. Es ist hierbei zu bedenken, daß die Entwicklung vom befruchteten Ei bis zum reifen Neugeborenen innerhalb von etwa 280 Tagen als "stufenloses Kontinuum" abläuft. Aber auch ohne markante Grenzen gibt es Abschnitte von Zeit-Zonen, in denen Schmerzempfindung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht möglich, in denen sie wahrscheinlich und in denen sie als sicher vorhanden anzusehen ist.
* bis zum Ende der 10. SSW mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit kein Schmerzempfinden
* danach entwickelt sich die Nozizeption (Erhalt von Signalen im zentralen Nervensystem) bis zur 23. SSW kontinuierlich, so dass zwar Nozizeption aber kein Schmerzerlebnis wahrscheinlich ist. Gabe von geeigneten Sedativa wird aber bereits jetzt für pränatale Therapien empfohlen
* jenseits der 24. SSW ist zunehmend mit einem (wie auch immer gearteten) Schmerzerlebnis zu rechnen
Gleichwohl man also die Fähigkeit für physisches Schmerzempfinden beim Kind grob zeitlich festlegen kann, weiß man aber aber immer noch nicht, ob das Kind dann auch wirklich Schmerz empfindet. In Gesprächen mit Fachpersonal wurde uns immer wieder gesagt, dass dies für ausgesprochen unwahrscheinlich gehalten wird. Solange ein Kind im Bauch ist, ohne Einwirkung von außen, geht man nach heutigem Wissen davon aus, dass es dem Kind gut geht.
Die Diskussion in diesem Zusammenhang ist auch insofern relevant, wenn es darum geht, ob ungeborene Kinder bei pränatalen Therapien oder gar einem Abbruch der Schwangerschaft betäubt werden müssten und sollten. Hier ist die Diskussion und Datenlage weiterhin etwas diffus, es entsteht der Eindruck, dass je nach Interessenslage dem Kind mehr Schmerzempfinden (Abtreibungsgegner) oder weniger Schmerzempfinden (Abtreibungsbefürworter) zugestanden wird.
Wenn es um die pränatalen Therapien geht, so ist die Empfehlung und Datenlage aber klar: das Kind sollte unter allen Umständen vor einem Eingriff sediert bzw. auch mit Schmerzmittel versorgt werden. Nicht nur, um ein theoretisches Schmerzempfinden zu berücksichtigen, auch um störende Bewegungen des Ungeborenen während eines Eingriffs zu vermeiden (Bellieni et al., 2017).
Geht es um Schwangerschaftabbrüche, so scheiden sich ein wenig die Geister. Während es Seiten im Internet gibt, die ein mögliches Schmerzempfinden ab der 20. SSW belegen sollen (Link), durchaus auf Basis von wissenschaftlichen Studien, so besagen andere Studien, dass ein Schmerzempfinden erst ab der 27. SSW etwa zu beachten sei (Lee et al. 2005).
In diesem Zusammenhang wird auch immer wieder der tatsächliche Bewusstseinszustand im Mutterleib hinterfragt. Wer möchte, liest hierzu auch diese Broschüre des "Royal College of Obstetricians and Gynaecologists", konkret wird unter anderem auf Seite 22 die Frage behandelt, ob das (kranke) Kind im Bauch Schmerzen erleidet: 

"Will the baby be in pain in the womb because of the condition that has been diagnosed?"


"This is very unlikely. Current research shows that the sensory structures are not developed or specialised enough to respond to pain in a fetus of less than 24 weeks. Even after 24 weeks it is difficult to say that the fetus experiences pain, because this, like all other experiences, develops postnatally along with memory and other learned behaviours. Moreover, the environment of the womb is usually protective with the fetus floating in the warm amnioticfluid."
Kurz zusammengefasst und übersetzt wird gesagt, dass pränataler Schmerz durch eine kindliche Fehlbildung/ Erkrankung sehr unwahrscheinlich ist, auch nach der 24. Woche lässt sich hierüber schwer eine Aussage treffen und es wird angenommen, dass das Kind im Bauch sich in einem optimal geschützten Raum befindet.
Die bisherigen Erfahrungen deuten also darauf hin, dass es dem Kind im Bauch der Mutter gut geht. Nahrungsaufnahme und Körperfunktionen werden über den mütterlichen Körper bzw. die Nabelschnur gewährleistet, d.h. körpereigene Dysfunktionen spielen hier zu einem Großteil noch keine Rolle und werden erst nach der Geburt ggf. problematisch (können dann jedoch behandelt werden). 

Was erfährt das Ungeborene?
Eine Hebamme hat im Gespräch einmal ein schönes Bild verwendet: die Mutter ist für das Kind wie das Wetter. Es ist, wie es ist, wird aber wahrgenommen und gespeichert. Das heisst, geht es der Mutter gut, geht es auch dem Kind gut. Geht es der Mutter nicht gut, kommt das ebenfalls beim Kind an. (Allerdings nicht in voller Auswirkung, es gibt Mechanismen in der Plazenta, die z.B. das Stresshormon Cortisol bis zu einem gewissen Grad lahm legen.)
Auch diese Erkenntnis erzeugt bei Eltern bisweilen ambivalente Gefühle, gerade kurz nach einer pränatalen Diagnose, wenn sie verzweifelt und weinend zu Hause sitzen. Auch hier gilt zu bedenken, je kleiner das Kind, desto weniger entwickelt ist es und desto weniger dürfte es davon mitbekommen. Es ist inzwischen aber auch Standardwissen, dass ungeborene Kinder mit zunehmendem Schwangerschaftalter an ihrer Umwelt teilnehmen, allein schon durch die Entwicklung ihrere Sinne. Darüber hinaus sind die Kinder auch hormonell mit der Mutter verbunden und nehmen so den emotionalen Zustand der Mutter wahr. (Schlotz, 2015, S.47) Alles, was das körperliche Wohlbefinden der Mutter steigert,  kommt auch dem Kind zugute. Wer sich das kurz nach einer Diagnose nicht vorstellen kann, dass sich Wohlbefinden wieder einstellen könnte, dem sei gesagt: doch. Die allermeisten Eltern erfahren nach ihrer Entscheidung eine "relativ normale" Schwangerschaft, natürlich mit Höhen und Tiefen und auch rabenschwarzen Tagen, aber in der Summe eine wertvolle, gemeinsame Zeit mit dem Kind. Als schlimmste Zeit wird fast immer die Zeit der Entscheidungsfindung empfunden.
 ...

 10. Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?
Die meisten Neugeborenen, die direkt im Kreißsaal versterben, haben aufgrund des fehlenden Atemantriebs einen Atemstillstand. Dieser ist jedoch nicht von einem Gefühl von "Luftnot"  begleitet. Die Kinder zeigen dementsprechend auch keine Zeichen eines „Todeskampfes“ oder "qualvollen Erstickens". Bei  Verzicht auf eine Atemunterstützung setzt zusätzlich rasch eine natürliche Sedierung aufgrund von erhöhtem Kohlenstoffdioxidgehalt (Hyperkapnie) und Sauerstoffmangel (Hypoxie) ein. Sollten darüber hinaus dennoch Schmerzsymptome beim Kind auftreten, kann durch Medikamente im Rahmen der Palliativversorgung das Gefühl von Atemnot, was sehr selten vorkommt, unterdrückt werden (Garten und von der Hude, 2016).
Es gilt in Bezug auf Schmerzen und Leiden in der Sterbephase von Neugeborenen  zwei Situationen grundsätzlich zu unterscheiden (Garten und von der Hude., 2016, Janvier et al., 2011):
Sterbebegleitung im Gebärraum
* belastende Symptome: extrem selten Luftnot, krankheitsbedingte Schmerzen, Leiden
* bei Verzicht auf invasive Diagnostik und Therapie entstehen keine durch eine Behandlung bedingten Belastungen (Beatmung, Operationen, Zugänge)
* es reichen nicht-pharmakologische Maßnahmen und natürliche Sedierung meist aus
* selten sind pharmakologische Maßnahmen nötig
Sterbebegleitung auf der neonatologischen Intensivstation
* belastende Symptome: fast immer krankheitsbedingte Schmerzen oder Leiden
* meist Schmerzen durch medizinische Maßnahmen (Operation, Beatmung u.ä.)
* pharmakologische Maßnahmen fast immer notwendig, ergänzend nicht-pharmakologische Maßnahmen, selten natürliche Sedierung
Eine palliative Versorgung im Gebärraum hat nichts mit "das Kind unbehandelt sterben lassen" zu tun. Vielmehr wird die ganze Familie interdisziplinär (auch psychologisch) begleitet und das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend versorgt (was auch beinhaltet, nicht angezeigte Behandlungen zu unterlassen, siehe nächste Frage). (Link) 

...

11. Darf mein Kind gegen meinen Willen behandelt werden? 

Folgt. 
 

Weitertragen - das Buch.


Endlich geht ein langgehegter Wunsch in Erfüllug: nach jahrelanger Arbeit und Recherche erscheint nun bald das Ratgeberbuch für alle Eltern, die vorgeburtlich eine Diagnose für ihr ungeborenes Kind erhalten. Außerdem soll das Buch auch allen Begleitern (also Hebammen, Beratungsstellen, Medizinern) eine Hilfe sein, um das Verständnis füreinander zu fördern. 
Gemeinsam mit der Autorin und Jornalistin Kathrin Fezer Schadt ist das überhaupt nur möglich geworden. Das Buch hat eine eigene Seite, bitte hier entlang: www.weitertragen-buch.de. Es werden dort auch immer aktuelle Informationen zu Veranstaltungen, Lesungen und alles sonst im Zusammenhang mit dem Buch zu finden sein.

http://www.weitertragen-buch.de/


Dieses Buch eignet sich nicht nur für werdende Eltern, die sich schon für das Austragen des Kindes entschieden haben. Es soll auch ein hilfreicher Begleiter für die Zeit der Entscheidungsfindung sein, egal wie die Entscheidung ausfällt.

Diagnosen und Prognosen



„Zwei Wirklichkeiten - ein Bild: Schweigsam fährt der Facharzt für Pränataldiagnostik mit dem Ultraschallkopf im kühlen Gel auf meinem Bauch herum. Ich sehe mein Kind schwarzweiß auf dem Bildschirm: alles ist dran... es gefällt mir, wie es sich bewegt, den Messungen des Arztes ausweicht, ein stiller Einklang. Nachher werde ich aus der Praxis gehen mit der Gewissheit, dass alles in Ordnung ist. Der Arzt antwortet einsilbig auf meine Fragen, vertröstet mich auf später. Ich bleibe arglos. Hinterher erfahre ich, dass der Arzt ein völlig anderes Kind gesehen hat, als ich selbst: Er hat einen dem Tod geweihten Fötus untersucht, mit vielfältigen Störungen, wie er sie so nur selten diagnostiziert. Im ersten Moment bin ich entsetzt über diese zwei verschiedenen gleichzeitigen Wirklichkeiten. Im Nachhinein weiß ich: die beiden unterschiedlichen Sichtweisen sind erhalten geblieben“ (Katja Baumgarten, 2001)

Diagnosen und Prognosen sind immer individuell. Krankheitsbilder - und demnach auch Prognosen - können sich ähneln, dennoch muss jede Familie ihren Weg gehen und einen eigenen Umgang mit ihrer Situation finden.

Zunächst gilt es die Begriffe Diagnose und Prognose zu unterscheiden.
Diagnose: meint die Feststellung oder Bestimmung einer Krankheit (also ganz konkret benannt).
Prognose: ist eine Aussage über Ereignisse, Zustände oder Entwicklung in der Zukunft (also eine Einschätzung aufgrund von Erfahungswerten).

Die häufigsten Diagnosen nach Pränataldiagnostik sollen hier kurz aufgezählt werden und können auf zahlreichen Seiten im Netz im Detail nachgelesen werden.

Genetische Anomalien: DiGeorge-Syndrom,  Klinefelter Syndrom, Monosomie X0 (Ullrich-Turner-Syndrom), Triploidie, Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), Trisomie 16, Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), Trisomie 21 (Down-Syndrom)

Neuralrohrdefekte: Anenzephalie, Hydrozephalus (Wasserkopf), Spina bifida (offener Rücken)
Organfehlbildungen: Bauchwanddefekte (Gastroschisis, Omphalocele), Fehlbildungen Urogenitalsysten (Harnabflusstörungen), Nierenfehlbildungen (Pottersequenz), Herzfehler, Zwerchfellhernie

Je nach Erkrankung sind die Prognosen für das Leben des Ungeborenen natürlich sehr unterschiedlich. Das Problem mit Prognosen ist, dass sie niemals mit absoluter SIcherheit gestellt werden können, da es nur Einschätzungen aufgrund von Erfahrungswerten sind, aber letztlich die individuelle Entwicklung eines jeden Kindes nicht vorausgesagt werden kann. Die Prognose kann also besser oder schlechter sein, als vom behandelnden Arzt vorausgesagt.

Ich habe versucht, eine kleine Linkssammlung nach Diagnose zu erstellen:
(im Aufbau)

Anenzephalie
Bauchwanddefekte (Gastoschisis, Omphalocele)
CCAML
DiGeorge-Syndrom
Fehlbildungen Urogenitalsystem
Herzfehler
Hydrozephalus (Wasserkopf)
Klinefelter Syndrom
Megazystis (LUTO)
Monosomie X0 (Ullrich-Turner-Syndrom)
Nierenfehlbildungen (Pottersequenz)
Spina bifida (offener Rücken)
Triploidie
Trisomie 13 (Pätau-Syndrom)
Trisomie 16
Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
Trisomie 21 (Down-Syndrom)
Zwerchfellhernie

Schock & Zeit


Schock und Zeitdruck - schlechte Begleiter für die Entscheidung

 "Wohlüberlegte Entscheidungen können nicht in einem Zustand des emotionalen Schocks oder extremer Aufgewühltheit gelingen. Die Eltern benötigen Zeit, die neuen Informationen aufzunehmen, zu bewerten und die eigenen Gefühle zu prüfen. Es wäre jedoch ein Irrtum, Emotionen überhaupt als hinderlich anzusehen. Die emotionale Haltung und Zugewandtheit werdender Eltern zu ihrem Kind ist die wesentliche Grundlage tragfähiger Entscheidungen." (Zernikow 2013)

 „Menschen in einer emotionalen Ausnahmesituation sind nicht in der Lage mehr als ca. 20% eines Gesprächsinhaltes aufzunehmen.“ (Garten und von der Hude 2014)

Schock

Wer eine vorgeburtliche Diagnose erhält, steht zunächst wahrscheinlich unter Schock, fühlt sich "wie im falschen Film", die Gedanken und Gefühle fahren Achterbahn. Schwerwiegende Entscheidungen sollten in so einem Ausnahmezustand nicht getroffen werden. Schock ist eine normale Reaktion auf eine einmalige oder fortgesetzte Belastung.


In den ersten beiden Wochen nach einer pränatalen Diagnose sollte  keinesfalls schon eine endgültige Entscheidung (also zum Schwangerschaftsabbruch) getroffen werden. Ich weiß aus eigener Erfahrung, aber auch von vielen anderen betroffenen Eltern, dass im ersten Moment der Wunsch groß sein kann, "alles schnell hinter sich zu bringen". Das ist jedoch gar nicht hilfreich und die Gefahr groß, etwas zu veranlassen, was erst hinterher überschaut werden kann und dann zu Schudlgefühlen und Problemen bei der Verarbeitung führen kann. Es ist auch gar nicht möglich, in einer kürzeren Zeitspanne als zwei Wochen sich den erforderlichen Überblick über  das Krankheitsbild, die eigenen Gefühle und Bedürfnisse und vorstellbare Wege zu verschaffen.
Was also von großer Bedeutung ist, ist ausreichend Zeit.

Zeit und Zeitdruck

In den meisten Fällen haben Betroffene diese Zeit, ihren Weg zu finden. Es gibt nur wenige akute Fälle, bei denen sofortige Entscheidungen nötig werden. Dies kann eintreten, wenn das Leben der werdenden Mutter oder des ungeborenen Kindes in Gefahr ist und schnelles Handeln als Rettungsmaßnahme notwendig wird (Beispiel: HELLP Syndrom bei der Mutter).

Es ist also überhaupt nicht hilfreich, wenn ein unnötiger Zeitdruck  aufgebaut wird, sei es aus dem Umfeld des Paares oder durch betreuendes Fachpersonal. Vielmehr sollten die Eltern dabei unterstützt werden, bei bestmöglicher Betreuung und Begleitung Lösungen zu entwickeln, mit denen sie weiterleben können.

Entscheidungsfindung


 "Es geht nicht allein um den organmedizinischen Befund eines Feten, sondern um eine Schwangere mit einem Lebensentwurf, einer emotionalen Befindlichkeit, mit einem hilfreichen oder einem belastenden psychosozialen Umfeld, mit Vorerfahrungen, Hoffnungen und Ängsten. Diese Frau muss ihr besonderes Kind neu kennenlernen und sich auf seine Besonderheiten einstellen." (Zernikow 2013)

"Das Recht auf Selbstbestimmung und die Verfügung über den eigenen Körper sollte sich nicht auf das Recht auf Zugang zu einem sicheren und legalen Schwangerschaftsabbruch beschränken. Vielmehr umfasst es auch das Recht auf eine empathische und qualitativ hochwertige Begleitung, wenn Frauen sich gegen einen solchen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, auch bei einer vermutlich stark eingeschränkten Lebenszeit des Kindes. Vielmehr geht es darum, allen Frauen eine angemesseneBegleitung zu ermöglichen, was auch das Weiterführen der Schwangerschaft bedeutet." (Rost 2015)

Eine Entscheidung treffen (müssen). 

 "Sie müssen jetzt entscheiden". 

Diesen oder einen ähnlichen Satz bekommen Paare meistens zu hören, wenn ihnen für ihr Kind eine Erkrankung oder Behinderung mitgeteilt wird. Das bedeutet, dass von Eltern nach der Diagnoseeröffnung erwartet wird, zu handeln oder aktiv in die Schwangerschaft einzugreifen. Dies aber seltener durch pränatale Therapien, aber häufig durch einen Schwangerschaftsabbruch.
Selten werden Alternativen umfangreich kommuniziert: Das kranke Kind austragen, also entweder ein Leben mit einem kranken oder behinderten Kind, eine palliative Geburt, oder vielleicht sogar eine Adoption vorbereiten. So oder so finden betroffene Eltern sich nach einer pränatalen Diagnose für ihr Kind in der Situation, etwas entscheiden zu müssen.  Und sei es nur zu entscheiden, nichts zu entscheiden.  

Es ist grundsätzlich gut, irgendwann eine Entscheidung zu treffen – in die eine oder andere Richtung. So kommen werdende Eltern aus der Lähmung wieder in eine selbstbestimmte Rolle in ihrem eigenen Leben. Dabei muss jede Familie und jedes Kind für sich betrachtet werden. Deshalb gibt es auch keine pauschalen Entscheidungskonzepte, weder in die eine noch in die andere Richtung. 

Damit so eine wichtige Entscheidung überhaupt getroffen werden kann, sind folgende Punkte wichtig:

- Aufklärung und Begleitung: Um eine selbstbestimmte Entscheidung überhaupt treffen zu können ist es erforderlich, dass betroffene Eltern umfassende Beratung und Begleitung erhalten. Dazu gehört zum einen die genaue Kenntnis der Erkrankung/ Behinderung,  der aktuellen Möglichkeiten von Behandlungen und Therapien, die in Frage kommen. Darüber hinaus ist es aber auch wichtig, dass die Betroffenen auch psychsozial betreut werden, um über Ängste, Sorgen usw. sprechen zu können. 
- Zeit: Es ist unbedingt zu vermeiden, dass Entscheidungen kurz nach Diagnsoeeröffnung getroffen werden. Auch wenn im ersten Impuls (und Schock) viele Paare "alles schnell hinter sich bringen" möchten, ist genau das für die langfristige Verarbeitung oftmals problematisch.
 
Möglichkeiten nach einer pränatalen Diagnose: 

 Fortsetzen der Schwangerschaft
* Abwarten und zunächst die weitere Entwicklung beobachten
* Austragen und Leben mit einem chronisch kranken/ behinderten Kind

* manchmal pränatale Therapien
 * Leben des Kindes bei Adoptiv- oder Pflegeeltern
* Austragen und palliative Geburt

Beenden der Schwangerschaft
* Ausschabung: bis etwa 14. Woche
* Eingeleitete Geburt: ab etwa 14. Woche
* Fetozid: ab etwa 22. Woche


Begleitung


Gute Begleitung heißt, Autonomie, Selbstbestimmung und Selbstbefähigung der werdenden Eltern und Angehörigen zu stärken und zu fördern (Garten und von der Hude 2014, S.71). Das heißt, sie aktiv einzubinden in Entscheidungsprozesse sowie später in die Planung und Gestaltung der Geburt und/oder des Abschieds und soweit möglich in die Pflege (das gilt für lebende, sterbende wie gestorbene Kinder).

Pränataldiagnostiker: Für alle pränataldiagnostischen Untersuchungen
Humangenetische Beratung: Um über Krankheitsbild, Prognosen und weitere Untersuchungen und Ablauf aufzuklären
Psychosoziale Betreuung: Um die Eltern so früh wie möglich und vor allen Dingen wertfrei aufzufangen und zu begleiten und um für die Eltern regionale, hilfreiche Kontakte herzustellen.
Kinderarzt: Für mögliche Prognosen zur Entwicklung des ungeborenen Kindes sowie Austausch über schon bekannte Fälle. Ggf. Kontakt zu anderen Betroffenen. Darüber hinaus kann dieser Kinderarzt das dann geborene Kind weiter betreuen, dessen Fall er von Anfang an kennt.
Hebamme: Je früher eine Hebamme begleitet, desto besser. Sie wird die meiste Zeit haben, um auf Ängste und Wünsche der werdenden Eltern einzugehen und, um mit ihnen die Geburt vorzubereiten, dann bei der Geburt anwesend zu sein, und die Nachsorge und ggf. Trauerarbeit intensiv zu begleiten.
Gynäkologe: Neben dem Pränataldiagnostiker wird die betroffene Familie sehr wahrscheinlich ihren normalen Hausarzt oder Gynäkologen behalten, wo sie regelmäßig Gespräche und Rat finden sollte. Hier können weitere Termine mit anderem Fachpersonal vereinbart werden. Meist kennen sich Arzt und Patienten schon über einen längeren Zeitraum, weshalb schon eine gewisse Vertrauensebene vorhanden ist.
Andere Familien: Mit anderen Betroffenen zu sprechen, die die diagnostizierte Erkrankung des Kindes aus persönlicher Erfahrung gut kennen und sich schon Jahre damit befassen, kann außerdem sehr nützlich sein, um die Situation auch für die Zukunft besser einschätzen zu können. Dies kann über einen Verein, ein Elternforum, einen Behinderten- und oder Pflegeverband oder ähnliches geschehen. (Kontakte, Seite)
Mgl. Geburtsort: Krankenhaus, Geburtshaus, zu Hause

Pränatale Therapien



Während der Schwangerschaft mit einem besonderen Kind, wird es  in in den meisten Fällen nicht möglich sein, das Kind in irgendeiner Form zu behandeln.
Es kann in manchen Schwangerschaften aber relevant werden, ob dem ungeborenen Kind intrauterin, also schon im Bauch geholfen werden kann. Bei manchen Krankheitsbildern ist dies durch Medikamentengabe, Sauerstoffgabe oder sogar operative Eingriffe möglich.
Aktuell mögliche pränatale Therapien, sollen hier kurz vorgestellt werden. Umfassende Informationen finden Sie auf der Seite des DZFT, Erfahrungsberichte auf der Seite eines Eltervereins für vorgeburtlich erkrankte Kinder (BFVEK e.V.):

Pränatale Therapien verfügbar bei:  
* Amnionbandsyndrom (Abschnürung von Extremitäten)
* Fetale Biopsien (Gewebeproben vom Kind)
* Megazystis, LUTO (Harnabflussstörungen)
* Nierenerkrankungen (Fruchtwasserauffüllung)
* Herzerkrankungen
* Hydrothorax (Flüssigkeitsansammlung im Brustkorb)
* Lungenmalformation
* Spina Bifida (offener Rücken)
* Vorzeitiger Blasensprung (Fruchtwasserauffüllung)
* Zwerchfellhernie (Loch im Zwerchfell)
* Zwillingserkrankungen



Palliative Geburt


"Die Vorstellung, dass man ein nicht lebensfähiges Kind einem grausigen Schicksal ausliefert, wenn man es lebend auf die Welt kommen lässt, ist weder hilfreich noch rational begründet." (Garten und von der Hude 2014)

Das Wort "palliativ" hat seinen Ursprung im Lateinischen: Pallium bedeutet Mantel, woraus sich die Zielsetzung ableitet, dass sich alle palliativmedizinischen Maßnahmen wie ein "Schutzmantel" um den schwerkranken Patienten legen (Wermuth, 2010). Die palliative Geburt ist heute, bei sorgfältiger Planung, eine medizinisch sichere und insgesamt heilsame Option, die von Eltern, die ein Kind mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung erwarten, aus verschiedensten Gründen gern gewählt und rückblickend positiv bewertet wird (Wool, 2013).

Gerade im Falle einer infausten Prognose gibt es sehr gute Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch. Schwangere dürfen auch diese Schwangerschaft austragen und sich mit ihrer Hebamme, ihrem Arzt oder ihrer Klinik auf eine palliative Geburt vorbereiten. Eine klinikinterne Studie hat gezeigt, dass Eltern, die das Austragen ihres sterbenden Kindes als gangbares, professionell begleitetes und geplantes Konzept vorgestellt bekamen ("Perinatal hospice"), sich zu 85 % für diesen Weg, als Alternative zu einem Abbruch, entschieden haben (Calhoun et al., 2003)

Infaust: infaustus (lt.): aussichtslos, bedeutet, dass der Zustand des Patienten eine Heilung nicht ermöglicht und mit dem Tod zu rechnen ist. Sollte das ungeborene Kind eine infauste Prognose erhalten, ist es sehr wahrscheinlich, dass es die Schwangerschaft, die Geburt oder die Zeit darauf nicht überleben wird. In Folge dessen müssen auch nicht alle intensivmedizinischen Möglichkeiten ausgeschöpft werden, sondern das Kind kann seinen Bedürfnissen entsprechend auf seinem Lebensweg (der kürzer, also wenige Minuten, aber auch länger sein kann, bis hin zu Monaten oder Jahren) begleitet werden. Medizinisches Fachpersonal ist hier in Bezug auf die rechtlichen Vorraussetzungen bisweilen unsicher, in diesem Zusammenhang finden die Einbecker Empfehlungen Anwendung. Die allermeisten Kinder mit infauster Prognose versterben allerdings tatsächlich im Mittel innerhalb etwa 60 Minuten nach der Geburt.

Da jeder Fall, jede Familie und jedes Kind anders ist und deshalb immer neu betrachtet werden muss, ist es schwer an dieser Stelle zu allgemeingültige Aussagen zu treffen. Allerdings hat die langjährige Erfahrung mit Betroffenen sowie Gespräche mit Fachpersonal gezeigt, dass eine palliative Geburt ein sehr heilsamer Weg für die gesamte Familie sein kann, um mit einer infausten Prognose zurechtzukommen. Es werden natürlich auch schmerzhafte Erfahrungen sein, die von großer Trauer begleitet werden. Ich kenne aber keine Mutter, die ihre Entscheidung palliativ zu entbinden, im Nachhinein bereut hat. Wohl aber einige, die ihren Abbruch auch Jahre später noch in Zweifel ziehen.

Derzeit arbeite ich an einer eigenen Informationsseite zum Thema "Palliative Geburt" nach infauster Prognose. Diese wird demnächst über die Seite www.palliative-geburt.info erreichbar sein.

Für Fragen und weiterführende Kontaktinformationen stehe ich gerne zu Verfügung, jederzeit auch in der Gruppe auf Facebook.

Für allgemeine Informationen zum Thema empfehlen wir die Lektüre der Broschüre des neonatologischen Palliativteams am Perinatalzentrum der Charité in Berlin.

In diesem Zusammenhang häufige Ängste und Sorgen von Eltern sind:

* Hat mein Ungeborenes im Bauch Schmerzen, leidet es? Was erfährt es?
* Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?
* Muss ein sterbendes Neugeborenes zwingend behandelt werden?
* Darf mein Kind nach der Geburt gegen meinen Willen behandelt werden?


Diese Fragen sind auf der Seite Erste Hilfe - wichtige Fragen behandelt.

Explizit nochmal an dieser Stelle wiederholt: Erstickt mein Kind nach der Geburt? Muss es qualvoll Sterben?

Die meisten Neugeborenen, die direkt im Kreißsaal versterben, haben aufgrund des fehlenden Atemantriebs einen Atemstillstand. Dieser ist jedoch nicht von einem Gefühl von "Luftnot" begleitet. Die Kinder zeigen dementsprechend auch keine Zeichen eines „Todeskampfes“ oder "qualvollen Erstickens". Bei Verzicht auf eine Atemunterstützung setzt zusätzlich rasch eine natürliche Sedierung aufgrund von erhöhtem Kohlenstoffdioxidgehalt (Hyperkapnie) und Sauerstoffmangel (Hypoxie) ein. Sollten darüber hinaus dennoch Schmerzsymptome beim Kind auftreten, kann durch Medikamente im Rahmen der Palliativversorgung das Gefühl von Atemnot, was sehr selten vorkommt, unterdrückt werden (Garten et al. 2016).

Es gilt in Bezug auf Schmerzen und Leiden in der Sterbephase von Neugeborenen zwei Situationen grundsätzlich zu unterscheiden (Garten et al., 2016, Janvier et al., 2011):

Sterbebegleitung im Gebärraum
* belastende Symptome: extrem selten Luftnot, krankheitsbedingte Schmerzen, Leiden
* bei Verzicht auf invasive Diagnostik und Therapie entstehen keine durch eine Behandlung bedingten Belastungen (Beatmung, Operationen, Zugänge)
* es reichen nicht-pharmakologische Maßnahmen und natürliche Sedierung meist aus
* selten sind pharmakologische Maßnahmen nötig

Sterbebegleitung auf der neonatologischen Intensivstation
* belastende Symptome: fast immer krankheitsbedingte Schmerzen oder Leiden
* meist Schmerzen durch medizinische Maßnahmen (Operation, Beatmung u.ä.)
* pharmakologische Maßnahmen fast immer notwendig, ergänzend nicht-pharmakologische Maßnahmen, selten natürliche Sedierung (Ganz wichtig, um Mißverständnissen vorzubeugen: in diesem Fall wird durch die Palliativversorgung und Schmerzmedikation ein schmerzfreies Versterben des Kindes gewährleistet!)

Eine palliative Versorgung im Gebärraum hat nichts mit "das Kind unbehandelt sterben lassen" zu tun. Vielmehr wird die ganze Familie interdisziplinär (auch psychologisch) begleitet und das Kind seinen Bedürfnissen entsprechend versorgt (was auch beinhaltet, nicht angezeigte Behandlungen zu unterlassen, siehe nächste Frage). (Link)

Palliativteam Neonatologie, Charite Berlin:
https://neonatologie.charite.de/ueber_die_klinik/palliativteam/informationen_zur_palliativversorgung/
Informationsbroschüre: https://neonatologie.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc17/Perinatalmedizin/neonatologie/Flyer_PalliPNZCharite150108_12Seiten_.pdf